I genitori che hanno la necessità di una guida e di un supporto per definire il trattamento migliore per il proprio figlio, in base alle evidenze scientifiche, spesso riscontrano disomogeneità e disaccordo tra i professionisti a cui si rivolgono. Le origini della disomogeneità sono rintracciabili nel persistente divario tra ricerca e clinica e nell’uso di terminologia scientifica poco definita. La clinica spesso si basa sulle regole del “buon senso”, tendendo a considerare le proprie intuizioni (o esperienza) come misura valutativa e i cambiamenti apparenti come evidenza di un trattamento valido. Invece, l’evidenza che un trattamento funziona può essere stabilita solamente attraverso la valutazione scientifica del risultato e del processo. Lo scopo è di registrare i cambiamenti delle aree nelle quali s’interviene. Questo monitoraggio non è ancora sufficiente per connettere al trattamento le differenze riscontrate. E’ necessario attuare una valutazione del processo di trattamento, definendo delle variabili indicatrici dell’azione d’intervento, controllando la loro influenza nell’intervento, al fine di attribuire i cambiamenti al processo attivato.
Queste riflessioni si concretizzarono nella seguente definizione di Evidence-Based Practice della Presidential Task Force (2006, p. 273) che fa parte dell’American Psychological Association (A.P.A.): “la pratica basata sulle evidenze in psicologia è data dall’integrazione della ricerca con la pratica clinica, nel rispetto delle caratteristiche del paziente, della sua cultura e delle sue opinioni. L’approccio Evidence-Based Practice si contrappone alle regole basate sul “buon senso”, identificando le prove a sostegno di uno specifico trattamento e valutando la loro validità scientifica. Il suo obiettivo è eliminare trattamenti malsani o eccessivamente rischiosi a favore di quelli che danno risultati migliori. In tale sede vengono anche definiti i tre livelli di evidenza scientifica (Kendal & Beidas, 2007).
I termini Evidence-Based Treatments (EBT, Trattamenti basati su prove di efficacia) ed Emperically Supported Treatments (EST, Trattamenti empiricamente supportati) forniscono entrambi dei risultati che supportano o meno l’ipotesi di efficacia di un trattamento. L’EST indica che uno specifico trattamento manualizzato è superiore ad un altro trattamento o nessuno, utilizzando criteri sperimentali (randomizzato) e valutazioni standardizzate in un campione chiaramente specificato (caratteristiche dei soggetti, del trattamento). Quindi, i risultati della ricerca valgono per lo specifico campione e le relative conclusioni possono essere tratte considerando le specifiche caratteristiche che sono state applicate.
L’EBT indica elementi integrali di un trattamento efficace applicabile a una varietà di soggetti con caratteristiche diversi. L’approccio EBT rende disponibili sintesi sistematiche di ricerche multiple e stima quantitativamente le dimensioni degli effetti dei trattamenti confrontati tramite ricerche di meta analisi. Nel caso venga applicato ai sistemi sanitari nazionali, l’approccia EBT sviluppa linee guida individualizzate sulle migliori pratiche per favorire il miglioramento di ogni pratica professionale.
I criteri per una buona ricerca scientifica sono piuttosto diversi rispetto a quelli di un buon programma o servizio clinico. Essi devono essere adottati per una vasta categoria diagnostica come lo spettro autistico, con il coinvolgimento dei genitori, per il trattamento individualizzato e le strutture educative adeguate al singolo bambino. Riconoscendo questa situazione, la Task Force ha identificato il termine Evidence-Based Practice (EBP, Decisioni clinici o pratica basati sulle evidenze) che risponde alla domanda d’efficienza di un trattamento e implica un processo decisionale coscienzioso e complesso che si basa non solo sulle evidenze disponibili ma anche sulle situazioni, sulle caratteristiche e preferenze del singolo paziente. Essa riconosce che il processo d’intervento dev’essere individualizzato e in continuo aggiornamento. Sfortunatamente questo accade raramente e non si è ancora verificato nell’ambito dell’autismo dove i professionisti impiegati nella validità scientifica e nella pratica clinica, appartenenti a diverse discipline di conoscenze, non collaborano, ancora, a sufficienza.
Basandoci sugli approcci EST e EBT, possiamo categorizzare la validità delle prove di evidenze scientifiche per i vari tipi di interventi disponibili come: stabilita (evidenza sufficiente basata su disegni di ricerca rigorosi e multipli), emergente (evidenza provata basata su disegni di ricerca meno rigorosi), non stabilita (evidenza assente a causa di mancanza di ricerca) e dannosa (evidenza sufficiente basata su disegni di ricerca che confermano una controindicazione per l’applicazione del intervento).
Evidenza scientifica stabilita
Strategie basate sugli antecedenti: behavioral momentum; operazioni motivazionali; procedure prompt, prompt fading e cuing; modificazioni del ambiente, delle istruzioni e della presentazione di uno stimolo; technique interspersal e d`apprendimento senza errori; incorporare echololia, di interessi ristretti o comportamenti ripetitivi; uso di reinforcement noncontingente; priming et altri. functional behavior intervention: toilet training; sleep training; technique di chaining, strategie comportamentali basate sulle contingence; functional communication training; uso di reinforcement differenziale; modeling; schedules; verbal behavior et altri. interventi comportamentali intensivi ed integrati: procedure comportamentali come il discrete trail training, incidental training and natural environment training applicate con bambini sotto l’etá di 8 anni. Implementati in vari ambienti come la casa, la scuola o un centro clinico e rispondono ai seguenti requisiti: (1) l’obiettivo é la modificazione dei sintomi cruciali dello spettro autistico, (2) la prevedere la manualizzazione del programma terapeutico, (3) di fornire l’intervento ad alta intensitá e (4) di misurare la efficacia del programma terapeutico Interventi sull’attenzione congiunta: involves teaching a child to respond to the nonverbal social bids of others or to initiate joint attention interactions. Examples include pointing to objects, showing items/activities to another person, and following eye gaze. Modeling: Modeling can include simple and complex behaviors. This intervention is often combined with other strategies such as prompt- ing and reinforcement. Examples include live modeling and video modeling. Naturalistic Teaching Strategies: involve using primarily child-directed interactions to teach functional skills in the natural environment. These interventions often involve providing a stimulating environment, modeling how to play, encouraging conversation, providing choices and direct/natural reinforcers, and rewarding reasonable attempts. Examples of this type of approach include but are not limited to focused stimulation, incidental teaching, milieu teaching, embedded teaching, and responsive education and prelinguistic milieu teaching. peer training: involve teaching children without disabilities strategies for facilitating play and social interactions with children on the autism spectrum. Peers may often include classmates or siblings. When both initiation training and peer training were components of treatment in a study, the study was coded as “peer training package.” Pivotal response treatment: focuses on targeting “pivotal” behavioral areas — such as motivation to engage in social communication, self-initiation, self-management, and responsiveness to multiple cues, with the development of these areas having the goal of very widespread and fluently integrated collateral improvements. Schedules: involve the presentation of a task list that communicates a series of activities or steps required to complete a specific activity. Schedules are often supplemented by other interventions such as reinforcement. Schedules can take several forms including written words, pictures or photographs, or work stations. self-management: involve promoting independence by teaching individuals with ASD to regulate their behavior by recording the occurrence/non- occurrence of the target behavior, and securing reinforcement for doing so. Initial skills development may involve other strategies and may include the task of setting one’s own goals. story-based interventions: Stories may be supplemented with additional components (e.g., prompting, reinforcement, discussion, etc.). Social Stories™ are the most well-known story-based interventions and they seek to answer the “who,” “what,” “when,” “where,” and “why” in order to improve perspective-taking.
Evidenza scientifica emergente
Augmentative and Alternative communication: involved the use of high or low technologically sophisticated devices to facilitate communication. Examples include but are not restricted to: pictures, photographs, symbols, communication books, computers, or other electronic devices. cognitive behavioral interventions: focus on changing everyday negative or unrealistic thought patterns and behaviors with the aim of positively influencing emotions and/or life functioning . developmental relationship-based interventions: involve a combination of procedures that are based on developmental theory and emphasize the importance of building social relation- ships. These treatments may be delivered in a variety of settings (e.g., home, classroom, community). All of the studies falling into this category met the strict criteria of: {a} targeting the defining symptoms of ASD, {b} having treatment manuals, {c}) providing treatment with a h igh degree of intensity, and {d} measuring the overall effectiveness of the program (i.e., studies that measure subcomponents of the program are listed elsewhere in this report). These treatment programs may also be referred to as the Denver Model, DIR (Developmental, Individual Differences, Relationship-based)/Floortime, Relationship Development Intervention, or Responsive Teaching Initiation training: involve directly teaching individuals with ASD to initiate interactions with their peers.
language training: have as their primary goals to increase both speech production and understanding of communicative acts. Examples include but are not restricted to: total communication training, position object training, position self-training, and language programming strategies.
picture exchange communication training: involves the application of a specific augmentative and alternative communication system based on behavioral principles that are designed to teach functional communication to children with limited verbal and/or communication skills.
scripting: involve developing a verbal and/or written script about a specific skill or situation which serves as a mode l for the child with ASD. Scripts are usually practiced repeatedly before the skill is used in the actual situation.
sign instruction: involve the direct teaching of sign language as a means of communicating with other individuals in the environment.
social communication interventions: involve targeting some combination of social communication impairments such as pragmatic communication skills, and the inability to successfully read social situations. These treatments may also be referred to as social pragmatic interventions.
social skill training: seek to build social interaction skills in children with ASD by targeting basic responses (e.g., eye contact, name response) to complex social skills (e.g., how to initiate or maintain a conversation).
structured teaching: involves a combination of procedures that rely heavily on the physical organization of a setting, predictable schedules, and individualized use of teaching methods. These procedures assume that modifications in the environment, materials, and presentation of information can make thinking, learning, and understanding easier for people with ASD if they are adapted to individual learning styles of autism and individual learning characteristics. All of the studies falling into this category met the strict criteria of: {a} target- ing the defining symptoms of ASD; {b} having treatment manuals; {c}) providing treatment with a high degree of intensity; and {d } measuring the overall effectiveness of the program (i.e., studies that measure subcomponents of the program are listed elsewhere in this report). These treatment programs may also be referred to as TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren).
theory of mind training: designed to teach individuals with ASD to recognize and identify mental states (i.e., a person’s thoughts, beliefs, intentions, desires and emotions) in oneself or in others and to be able to take the perspective of another person in order to predict their actions.
Evidenza scientifica non stabilita
interventi accademici: comprende le tecniche tradizionali di insegnamento per migliorare il rendimento scolastico.
intervento di integrazione uditiva: comprende la presentazione dei suoni tramite cuffie per modificare il sistema uditivo e ridurre la sensibilità verso gli stimoli uditivi e abbassare la distorsione uditiva.
comunicazione facilitata: comprende le azioni in cui si direzionano le braccia o solo le mani di un individuo con limitate capacità di comunicazione, aiutare l’individuo nel produrre parole, sentenze o completare attraverso l’uso di tastiere di parole o figure o attrezzature informatiche.
diete con assenza di glutine o lattosio: comprende l’eliminazione dell’assunzione da parte del soggetto autistico di proteine naturali come glutine e lattosio.
intervento di integrazione sensoriale: comprende creare un ambiente che stimola l’individuo all’effettivo uso di tutti i sensi per gestire la iper-stimolazione o ipo-stimolazione dall’ambiente.